En familia. Luciano con su mamá, Adriana, y su hermana, Agustina.
El pequeño que hace seis meses fue noticia porque no respira cuando duerme pronto tendrá una mejor calidad de vida en una vivienda del IPV. En tanto, espera un tratamiento médico eficaz.
Con su año y cinco meses, Luciano Gelaber es muy pequeño para comprender la angustia de sus padres y su hermana, quienes quieren verlo dormir como cualquier niño, sin la necesidad de estar conectado a un ventilador mecánico. Pero al menos se ve alegre con el afecto y la contención de su familia, la que en las próximas semanas dará un nuevo paso en la lucha por mantenerse unida: pronto recibirá su casa nueva.
Desde junio, este caso movilizó infinitas manos solidarias. El gobernador Julio Cobos se comprometió a conseguir financiamiento para su enfermedad, en Buenos Aires descartaron ayudarlo por inexperiencia, mientras desde Francia manifestaron que conocían la patología y que podrían aportar estudios.
Así pasó medio año y de a poco las puertas fueron abriéndose.
La madre del bebé, Adriana Lucero (30), vive en la casa de su suegra y comparte una sola habitación con su hija de 5 años, Agustina; el bebé y el marido, David, de 33 años. A él lo ven los fines de semana porque trabaja en San Juan. Es decir que su joven matrimonio ha pasado grandes pruebas.
En algo le ayudará recibir una vivienda del IPV en el barrio SPUNC, del Sindicato del Personal de la UNCuyo, que le brindó el terreno para la construcción de una casa.
No obstante, en su cabeza la prioridad es ver a su nene sin la traqueotomía en su diminuta garganta.
“Con decirte que hasta mi hija está sufriendo con esto porque no le puedo dar atención. Ella necesita nuestro afecto, su padre trabaja lejos para tener más ingresos, o sea, nos urge encontrar una alternativa y no nos vamos a conformar con cualquier respuesta”, afirmó.
Según los médicos, hay que esperar a que Luciano crezca para evaluar un tratamiento que le otorgue una mejor calidad de vida.
La odisea de los Gelaber
En Argentina sólo hay dos casos de esta afección, conocida como mal de Ondine. La otra paciente es la cordobesa Lourdes Rodríguez, de 14 años, quien –al igual que Luciano– debe dormir conectada a un ventilador, ya que deja de respirar por la ausencia de unas sustancias controladoras del sueño en el hipotálamo.
Cuando nació, el bebé estuvo un mes sin abrir los ojos y después de ser medicado con unas drogas logró valerse por sí solo mientras estaba despierto. Gracias a unos exámenes neuronales detectaron que padecía el mal de Ondine. De este modo, se planteó la posibilidad de insertarle un marcapasos. Sin embargo, presentó otras dolencias por las que le extirparon 30 centímetros de intestino, y más tarde se descartó que el marcapasos fuera una solución viable por el momento.
Pero todas estas sugerencias no calmaron a sus padres. Ellos insistieron en adquirir el aparato, que cuesta 65 mil dólares. Entonces, Cobos les prometió que el Gobierno asumiría ese costo.
Además surgió la idea de contar con la profesional gala Ha Trang, jefa del centro de referencia de este síndrome en el hospital Robert Debre, de París. Y, paralelamente, familiares de Lucero en Canadá están investigando otra opción en el hospital British Columbia.
Adriana comentó que hay una cuenta en el banco HSBC, la número 42607218762/1, con fondos que alcanzarían a cubrir el envío de la muestra. Aunque el proceso será largo y requerirá de más donaciones.
Si es necesario, buscarán la cura en el exterior
El caso de Luciano Gelaber, quien por las noches debe dormir conectado a un respirador mecánico, hizo que el gobernador Julio Cobos mediara una solución a la enfermedad en junio. Seis meses después, las promesas parecen estar estancadas, porque en Buenos Aires no propusieron ningún tratamiento y la muestra que se estudiaría en Francia aún no se manda.
La respuesta ante la demora en pedir un análisis en el exterior es frívola, por decir lo menos. “Cuesta mil dólares enviar la sangre a Europa, un dinero que mejor se podría invertir en muebles para la casa nueva que le entregarán a la familia, ya que el diagnóstico lo conocemos y sólo hay que esperar que el chico crezca y la tecnología avance”, según las palabras del médico de cabecera, el pediatra del Notti Joaquín Arabel.
Este comentario no le cayó bien a la madre del chiquito, Adriana Lucero, quien no demoró en expresar que ésa es una muestra de que en “Argentina la medicina está atrasada, lo cual no me detendrá, porque pediré un análisis a Francia como sea, ya que allá sí hay una doctora especialista en este tipo de patologías”.
Con la fuerza de cualquier madre que es capaz de entregar su vida por el bien de los suyos, Lucero recalcó que los doctores no saben la odisea que le toca vivir cada día, lo difícil que se hace psicológicamente sobrellevar su hogar y las impresionantes ganas de curarse que tiene el niño.
En la lucha
En agosto del 2006 le detectaron a Luciano el mal de Ondine, que lo deja sin respirar durante el sueño.
En Argentina es el segundo caso. Otra niña ha vivido 14 años conectada a un ventilador mecánico, por la misma patología.
Se está juntando dinero en la cuenta 42607218762/1 del banco HSBC, para buscar una alternativa médica en el exterior.
En familia. Luciano con su mamá, Adriana, y su hermana, Agustina.
Casa nueva. A más tardar en enero los Gelaber estrenarán su vivienda, para darle mejor calidad de vida a Luciano.
Comentario
Si es necesario, buscarán la cura en el exterior
El caso de Luciano Gelaber, quien por las noches debe dormir conectado a un respirador mecánico, hizo que el gobernador Julio Cobos mediara una solución a la enfermedad en junio. Seis meses después, las promesas parecen estar estancadas, porque en Buenos Aires no propusieron ningún tratamiento y la muestra que se estudiaría en Francia aún no se manda.
La respuesta ante la demora en pedir un análisis en el exterior es frívola, por decir lo menos. “Cuesta mil dólares enviar la sangre a Europa, un dinero que mejor se podría invertir en muebles para la casa nueva que le entregarán a la familia, ya que el diagnóstico lo conocemos y sólo hay que esperar que el chico crezca y la tecnología avance”, según las palabras del médico de cabecera, el pediatra del Notti Joaquín Arabel.
Este comentario no le cayó bien a la madre del chiquito, Adriana Lucero, quien no demoró en expresar que ésa es una muestra de que en “Argentina la medicina está atrasada, lo cual no me detendrá, porque pediré un análisis a Francia como sea, ya que allá sí hay una doctora especialista en este tipo de patologías”.
Con la fuerza de cualquier madre que es capaz de entregar su vida por el bien de los suyos, Lucero recalcó que los doctores no saben la odisea que le toca vivir cada día, lo difícil que se hace psicológicamente sobrellevar su hogar y las impresionantes ganas de curarse que tiene el niño.
En la lucha
En agosto del 2006 le detectaron a Luciano el mal de Ondine, que lo deja sin respirar durante el sueño.
En Argentina es el segundo caso. Otra niña ha vivido 14 años conectada a un ventilador mecánico, por la misma patología.
Se está juntando dinero en la cuenta 42607218762/1 del banco HSBC, para buscar una alternativa médica en el exterior.
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