Luchadores. El pequeño Luciano y su mamá, Adriana Lucero.
Lourdes es de Córdoba y tiene 14 años. Sus papás vinieron a Mendoza para conocer el caso del mendocino.
Cuando una carga es muy pesada, siempre es mejor compartirla con alguien. Por eso, una familia de Córdoba viajó a Mendoza para conocer a los papás de Luciano Gelaber, el niño que deja de respirar cuando duerme. Lourdes es una cordobesa de 14 años que sufre la misma enfermedad que Luciano (es el segundo caso en todo el país), y aún duerme conectada a un respirador.
David Gelaber, el papá de Luciano, indicó a Diario UNO que él no ceja en su investigación sobre la posibilidad de que le coloquen (justamente en Córdoba) el marcapasos especial que solucionaría el problema de su hijo y que tiene un costo de 65.000 dólares, pero que sería pagado por el Gobierno provincial.
Experiencias duras
En cuanto a la familia de Lourdes, señaló que al parecer a ellos los médicos de la niña nunca les hablaron de esa posibilidad.
Por eso, el sábado se conocieron y entre mates se pusieron al día de todo lo referido tanto a la solución como a los médicos a consultar, posibilidades y, sobre todo, compartieron la experiencia de tener a sus hijos afectados por una enfermedad tan grave y complicada.
David resaltó que Lourdes está bastante bien pese a que “tener que conectarse a un respirador para vivir no es un estilo de vida óptimo para nadie”.
Ésta es la postura que Gelaber ha mantenido siempre, frente a la cantidad de veces que le dijeron que tenía que esperar a que Luciano sea más grande para ver la posibilidad de operarlo.
Sin embargo, David no se queda quieto y adelantó que un grupo de neurocirujanos y neurólogos locales se reunió con él y su mujer, Adriana, para analizar el caso.
“Todos estuvieron de acuerdo en que la solución es el marcapasos, pero me dijeron que tendríamos que esperar unos seis meses para hacer la cirugía porque hace falta que crezca un poco uno de los nervios principales que causan el problema”, resumió el papá, con una medida esperanza.
Además, precisó que ese equipo médico le aseguró que la operación podría hacerse en Mendoza. Para los papás de Luciano es una buena noticia ya que, luego de que el caso del pequeño tomara trascendencia pública, el gobernador Julio Cobos movió los hilos necesarios para que Luciano sea atendido en el hospital Juan Garrahan, considerado uno de los principales centros pediátricos de Latinoamérica.
Sin embargo, no les fue muy bien allí, porque si bien los médicos porteños confirmaron el diagnóstico de que Luciano sufre una hipoventilación ventricular aguda, les comunicaron a los padres que allí no podrían ponerle el marcapasos porque jamás habían tratado esa enfermedad.
Ahora, al único caso conocido hasta el momento se suma el de la ya adolescente Lourdes, y sus papás se volvieron a reunir ayer con los Gelaber para ver qué posibilidades había para su hija, que hace tantos años tiene la rutina, poco común para un niño, de conectarse a un respirador para no morir mientras sueña.
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